Du har det skidt nu og vil bare gerne have hjælp. I det mindste en forklaring. Du får at vide, at der skal laves nogle tests, og måske nogle flere bagefter. Hvorfor ikke bare tage dem allesammen på en gang? Det er der faktisk en god grund til, og vi vil gerne prøve at forklare det i denne uges indlæg. De næste par uger har vi ikke fokus på enkelte sygdomme. Derimod på lægens tanker om, hvorvidt der overhovedet skal testes og behandles og hvilke risici der kan være ved at sætte for meget i gang.
Du har i længere tid følt dig træt, uoplagt. Du sover dårligt om natten og har lidt hovedpine. Du synes du ser lidt skidt ud, uden at du kan sætte præcise ord på hvordan. Efter et stykke tid tænker du, at du nok burde gøre noget ved det, og tager til lægen.
Det her scenarie forekommer tusindvis af gange hver dag over hele verden, hvor der er adgang til læger. Mange vil opdage, at det kan føre til flere konsultationer og flere undersøgelser, og at det kan tage lang tid at finde hjælp. Det bliver anstrengende for både patienten, lægen, og i høj grad for tilliden imellem de to. Et oplagt spørgsmål som mange patienter stiller er: Hvorfor skal der gå så lang tid? Hvorfor ikke bare bestille alle undersøgelserne på en gang, så vi kan komme videre?
Det kan være fristende at tænke, at lægen ikke ved hvad hun laver. Eller er ligeglad eller forsøger at få patienten igennem klinikken flere gange af økonomiske årsager. Men der er ofte gode grunde til at holde igen med de helt store test batterier.
Vi vil prøve at forklare lægens tankegang her, i håb om, at du som en fremtidig patient, kan se en mening med galskaben.
Al diagnostisk er sandsynlighedsberegning
Først er det vigtigt at holde sig for øje, at lægens tankegang under et diagnostisk forløb hele tiden opvejer sandsynligheder for hvilken sygdom, hvis nogen, der er tale om.
Patienten i blogindlæggets indledende afsnit kunne fejle mange ting. Der kan være tale om noget almindeligt (stress, dårlig kost, en banal infektion), noget farligt (cancer) eller noget sjældent og eksotisk (Tuberkulose, immunsygdom mm.)
Et gammelt ordsprog blandt vestlige læger hedder: Når du hører hovslag, så tænk heste, ikke zebraer. Oversat; tænk altid på det mest sandsynlige ud fra omstændighederne. Derfor afklarer en læge omstændighederne under konsultationen. Afhængigt af alder, køn, familiens sygehistorie og ydre påvirkninger, kan lægen finde ud af omtrent hvad risikoen er for at fejle forskellige sygdomme. I ordsprogets logik finder man ud af, hvilket kontinent man befinder sig på inden man begynder at tænke heste eller zebraer, og med Corona er der langt fra regnvejrs fulde dage i DK til den Afrikanske savanne i øjeblikket. Lad os kalde det en lav pre test risiko for sygdom
Adskillelsen af heste og zebraer mangler ofte, når man som patient spørger Dr. Google til råds. En artikel på internettet, der forklarer et symptom, kan jo ikke spørge patienten og indhente den kontekst. Resultatet er ofte overdrevne bekymringer for det værst tænkelige (ofte cancer), uden at sætte den ofte meget lille risiko i perspektiv.
Og så er det bare igang med at teste for alt, ikke?
Efter lægen har afklaret omstændighederne, og dermed har fået et indtryk af risikoen for forskellige sygdomme, kan de begynde at be- eller afkræfte sygdomme med målrettede prøver. Dette kan ske med relativt simple tests, der giver enten et positivt eller negativt resultat (tænk en corona test eller graviditets test). Det kan også være mere komplekse blandinger af observationer (som et sæt blodprøver der viser, hvordan forskellige systemer i kroppen virker).
En vigtig pointe her er, at en positiv test ikke nødvendigvis betyder at der er en sygdom til stede. Testen fortæller, at der er en markant højere sandsynlighed for at sygdommen er tilstede, hvis den er taget på den rigtige person under de rigtige forhold. Dette er lettest at forstå ud fra tests der kun kan være positive og negative. Jeg vil ikke dykke ned i de matematiske detaljer i det her indslag, men alle tests vil have udfald der er falsk positive (dvs raske personer der giver udslag som syge) og falsk negative (syge mennesker der ikke bliver opdaget af testen). Hvor godt man kan stole på testen afhænger af den grundlæggende sandsynlighed for at en person er syg.
Hvis vi eksempelvis tager en corona hurtigtest. I en befolkning, hvor meget få er smittet, vil der sandsynligvis være nogle få der alligevel viser positiv. Vi kan ikke ignorere resultatet, og bliver nødt til enten at teste igen eller behandle patienten som om de var positive.
Ikke alle prøvesvar er entydige
Det er relativt nemt at forstå det med binære ja/nej prøver som en coronatest. Det bliver lidt mere abstrakt med såkaldte kontinuerte tests. Her er resultatet er en talværdi, der skal ligge i et snævert normalt interval. For raske mennesker vil dette tal være tæt på en central værdi, med nogen over og nogen under. Dvs., at der er større sandsynlighed for at ligge tæt på den gennemsnitlige værdi, hvis man er rask, og i teorien vil det være tegn på sygdom hvis man falder langt fra.
Men hvor langt fra skal man være for at det er tegn på sygdom? Og ofte er der raske mennesker der har mere afvigende resultater end andre mennesker der er syge.
Som et kompromis mellem at synliggøre mange raske patienter og ikke at opdage farligt afvigende værdier laver laboratorierne ”normalværdier”, dvs. et interval hvor man regner prøverne for at være normale. De værdier fastlægges ofte som det interval hvor 95% af raske personers prøver vil ligge. Dvs at 5% af resultaterne, taget fra raske mennesker, vil være afvigende.
En anden måde at se det på kan være, at hvis man tager 20 tilfældige blodprøver på en hvilken som helst person. Her vil én af prøverne statistisk set være udenfor normalværdien. Hvis der bliver taget mange blodprøver, kan det føre ud af mange blindgyder.
figur 1. Her ses to kurver over test værdierne for raske (blå) og syge (røde). Normalværdierne som markeret defineres her som de værdier som 95% af raske personer får som test svar. Dvs. at 2.5% i toppen og i bunden (lyseblå skravering) kan være raske men får unormale prøvesvar.
Ricisi for patienten og sundhedsvæsenet iøvrigt
Det var meget abstrakt. Men lad os se, hvordan det påvirker en patient. Lad os sige, at et prøvesvar vender tilbage og er skævt. Det passer ikke med patientens symptomer, men lægen bliver alligevel bekymret og går videre med udredningen som et potentielt problem. Ofte vil dette være en opfølgende test senere. Det kan også være en henvisning, som bruger tid for patienten, uden de får gavn af det. Muligvis bliver patienten videresendt til en scanning og udsat for unødvendig stråling. Her finder man en ellers godartet knude på den scanning, som så skal udredes med de risici der følger med det.
Desværre lever vi også i en verden, hvor der ikke er uendelig kapacitet i sundhedssystemet. Hvis mange patienter skal udredes for ligegyldige små afvigelser i den ene eller anden blodprøve eller scanning, så vokser ventelisterne for alle de andre i systemet så de alvorligt syge får færre ressourcer og længere ventetider.
I forbindelse med denne frygt for unødvendig sygeliggørelse, er der ofte debatter mellem fagfolk om fornuften bag visse test og forebyggende undersøgelsesprogrammer.
At udelukke det farlige hurtigt
Med en enkelt test vil det sjældent komme så langt. Men jo flere tests der tages, jo oftere vil der være ufarligt afvigende resultater. Disse resultater kan både fjerne fokus fra det egentlige problem, og føre til unødvendig sygeliggørelse og undersøgelser. Derfor anses det for god praksis at bestille de prøver som er væsentlige for de mest akut farlige tilstande og de mest sandsynlige diagnoser først. Hvis det ikke giver en forklaring så er der ofte behov for mere specialiseret undersøgelse, ofte med en henvisning. Til gengæld burde der også være tid til at tænke sig om, hvis der ikke er dukket nogle røde flag op i undersøgelserne for det farlige.
For at få en fornemmelse bag logikken kan man forestille sig en motorvej der fører til en behandling, hvilket jeg har forsøgt at illustrere her:
Ved første afkørsel kommer man hurtigt til behandling, og det er også nødvendigt.
Ved anden afkørsel er der masser af plads og mulighed for at få rigtig mange igennem til den rigtige behandling hurtigt.
Ved at fortsætte ned af den specialiserede vej er der ikke mulighed for at få samme trafik igennem. Dog er 4 spors trafikken allerede er kørt fra, ophober der sig forhåbentligt ikke kø. Ud over det vil specialisterne allerede have et sæt tests og beskrivelser fra den tidligere læge at forholde sig til som kan hjælpe dem på vej.
Opsummering
Det er helt forståeligt at det kan være angstprovokerende at være patient med en uafklaret sygdom. Håbet med dette indslag er at give dig et indblik, i den tankegang som lægerne bruger for at hjælpe dig. Forhåbentligt vil det hjælpe til at finde mere ro i et udredningsforløb. Det er vigtigt at huske, at der er gode grunde til at fremskynde nogle undersøgelser. Det er fornuftigt at tage et skridt tilbage og tænke sig om.
Så hvad kan du gøre for at hjælpe forløbet godt på vej?
Først kan du hjælpe lægen med at bestemme grund sandsynlighederne for din sygdom. Dan dig et overblik over dine symptomer før du tager til lægen. Hvor voldsomt og hvor længe har du haft de enkelte symptomer? Beskriv ærligt de andre forhold der kan spille ind. Det er vigtig information om du ryger, om du drikker, om andre i din familie har haft lignende symptomer. For det andet kan det hjælpe dig ikke at fiksere på enkelte afvigende testresultater. Tal med din læge om, hvorfor de mener at et resultat er væsentligt eller ej, og få italesat med din læge hvad konsekvensen af en undersøgelse er.
For det tredje er det desværre nødvendigt at acceptere at der ikke altid er et hurtigt og nemt svar. Medicin er svært, og især i tilfælde med sjældne sygdomme kan det tage tid at finde frem til den rigtig rådgivning.
